Интервью с миопатом. История болезни Александры. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

54 года назад

880 Просмотров

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это шестое видео-интервью на канале "Живу с мышечной дистрофией"!
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я выхожу в прямой эфир и беру интервью у людей с мышечной дистрофией. Они рассказывают свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелегким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с мамой замечательной девочки Александры. У Сашеньки мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.
Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.

Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Все мои видео также доступны на других площадках:
ВКонтакте: https://vk.com/club226994579
Дзен: https://dzen.ru/zhivusmd?share_to=link
Рутуб: https://rutube.ru/channel/33600180/

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Email: [email protected]

Поддержать меня и мою деятельность:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Или по номеру телефона переводом на Т-банк или СБЕР.
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Таймкоды:
00:00 приветствие
1:40 Расскажи про свою семью, откуда вы?
2:57 Дочери болезнь передалась по наследству или это мутация Де-ново?
3:29 Во сколько лет у Саши появились первые симптомы заболевания?
6:04 Что стало катализатором болезни по твоему мнению?
7:15 Как Саша чувствует себя сейчас? Что может и не может делать?
8:50 Возникают ли какие-то трудности в детском саду?
9:47 Есть ли у Саши повышенная утомляемость?
10:59 Расскажи, пожалуйста, весь путь постановки диагноза
14:58 В какую школу планируете отдать дочь?
16:19 Что у Саши со зрением и слухом?
21:23 Вы оформляли инвалидность ребёнку?
22:04 Какие у Саши есть увлечения?
23:13 Дочка понимает, что с ней что-то не так?
25:26 Испытывает ли Саша какие-то сложности в жизни из-за болезни?
27:00 Как вы с мужем отнеслись к такому диагнозу?
29:34 Где вы проходите реабилитацию?
31:29 Какие ТСР назначали дочери?
33:02 Назначали ли вам делать ЛФК дома?
34:41 Как вы воспитываете дочь, учитывая её состояние?
38:04 Как ты планируешь разговаривать с Сашей о болезни, когда она подрастёт?
39:52 Получала ли ты какие-то бредовые советы/комментарии/вопросы?
45:00 Что испытали, когда получили письмо с подтверждением диагноза?
47:56 Что тебе дал чат Ландузиков?
49:38 Что помогает тебе не впасть в уныние?
51:04 Муж тебя как-то поддерживает?
52:16 Заключение

Тэги: